Le cure palliative

Considerazioni e proposte  su “Le Cure Palliative”, in seguito all’incontro del 9 Settembre con i Capi Distretto dell’ULSS 9 a cura dei Medici Impegnati in Attività Distrettuali (MeIADi)

Secondo la definizione dell'Organizzazione mondiale della sanità le cure palliative si occupano in maniera attiva e totale dei pazienti colpiti da una malattia che non risponde più a trattamenti specifici e la cui diretta conseguenza è la morte. Il controllo del dolore, di altri sintomi e degli aspetti psicologici, sociali e spirituali è di fondamentale importanza. Lo scopo delle cure palliative è il raggiungimento della miglior qualità di vita possibile per i pazienti e le loro famiglie. Alcuni interventi palliativi sono applicabili anche più precocemente nel decorso della malattia, in aggiunta al trattamento oncologico.

Il termine deriva da "palliare", ovvero coprire, nascondere con un pallio, che nell'Antica Grecia e nell'Antica Roma era il telo di lana che si poggiava su una spalla e si drappeggiava intorno al corpo, sopra la tunica.

 Obiettivi cure palliative:

  • Garantire ai malati in stato di in guaribilità avanzata o a fine vita adeguate cure palliative.
  • Assicurare ai malati e ai loro familiari una migliore qualità di vita.
  • Poter disporre ed utilizzare trattamenti antalgici efficaci.
  • Disciplinare il sistema di tutela delle persone con dolore garantendo omogeneità di cura nei vari Distretti dell’ ULSS 9.

Ognuno di questi obiettivi deve  trovare  la Medicina Generale impegnata a predisporre specifiche modalità operative e il MMG nell’  assumere  un ruolo primario nella loro ricerca e definizione dato il contatto diretto con l’utenza.

Per questo l’Azienda ULSS 9 ritiene che il MMG sia la chiave di volta da cui partire per l’erogazione delle cure palliative.  I  Distretti con il Personale Infermieristico e  Il Personale Socio-Sanitario dedicato, sono i nodi imprescindibili della Rete delle cure palliative entro cui il MMG si trova collocato prima ancora di esercitare la sua specifica funzione. In ogni caso si deve tener conto che le cure palliative vengono erogate secondo i desideri del malato, prevalentemente a domicilio o in strutture residenziali dedicate limitando il ricorso al ricovero ospedaliero.

L’Azienda ULSS 9 si sta impegnando da tempo nell’offerta delle cure palliative tramite la creazione in ogni Distretto, di un nucleo specificatamente dedicato che opera in accordo con il  MMG (Nucleo Cure Pallia-tive: NCP) e con il concorso delle associazioni di volontariato impegnate nello stesso ambito.

Il nucleo cure palliative formato da medici con esperienza in cure palliative, infermieri, psicologi  ed operatori socio-sanitari, dedicati alle cure dei malati in stato di in guaribilità avanzata o in fine vita risulta, in realtà, variamente costituito. In alcuni Distretti (2-4) dell’ ULSS 9  manca la figura del medico esperto in cure palliative.

Ciò non può andare  a detrimento del Progetto cure palliative  e degli obiettivi sopra elencati. La  mancanza

dello “Specialista”, come il non adeguato numero di infermieri dedicati,  dovrebbero influire sulla qualità del servizio ma non possono minarne l’esistenza.

Il nucleo di cure palliative  può coincidere con l’ Unita Valutativa Multidimensionale. Al suo interno vengo-no discussi ed  individuati:

  • i bisogni dei malati e della famiglia
  • le modalità di intervento e di assistenza adeguate all’evoluzione della patologia
  • la rete per le cure palliative e la gestione dei servizi di rete

 Così facendo nell’ ULSS 9 l’elaborazione del  Piano Assistenziale di Cure Palliative è oramai divenuto  un diritto del  malato in stato di inguaribilità avanzata o a fine vita. Ad esso deve partecipare il MMG o, un suo delegato.

All’interno di questo Piano  dovrebbe poi  essere individuato un operatore referente, denominato Case-Manager, scelto tra il personale che compone il nucleo di cure palliative o la stessa UVMD.

E’ bene che questo operatore sia, in primis,  il MMG del paziente stesso per la facilitazione comunicativa tra lui e il resto degli operatori che lo curano e per l’organizzazione dell’accesso alle prestazioni sanitarie e sociali che si rendessero necessarie. Non è detto però che lo debba essere sempre, (nelle Medicine di Gruppo, tale funzione può essere svolta dall’ Infermiere che ne è parte).

Quali compiti per il MMG?

  • Partecipare all’ UVMD o Nucleo Cure Palliative dedicate al suo Paziente.
  • Proporsi come “Case Manager”.
  • Mantenere ed implementare il flusso di informazioni in Rete con il Distretto (al Responsabile dell’ UVMD o NCP) non solo attraverso il cartaceo lasciato a domicilio del paziente (scheda telematica predisposta ad hoc).
  • Verificare ed irrobustire la propria formazione in  terapia antalgica e cure di fine vita

Quali compiti dell’ Azienda?

  • Concordare con il MMG il giorno e l’ orario dell’UVMD o NCP.
  • Definire il Piano di cure palliative secondo le necessità del paziente e, proporzionalmente, allerisorse ( umane ed economiche)  a disposizione;(relazione scritta e firmata).
  • Affiancare con proprio personale il “Case Manager” qualora vi fossero obbiettive difficoltà da parte del MMG.
  • Garantire la ricezione e la risposta in tempi brevi  alle richieste pervenute dal MMG via e-mail, intranet aziendale, al  Coordinatore o   Responsabile dell’ UVMD o NCP.     
  • Organizzare la riunione finale dell’ UVMD e NCP  per  valutare le criticità emerse, gli obiettivi raggiunti e per riconoscere quanto dovuto secondo l’ ACR vigente all’ impegno del MMG.
  • Definire entro fine anno un incontro distrettuale con i Coordinatori del GA per presentare loro lo stato attuale delle cure palliative, nell’ ULSS 9 e per renderli partecipi dell’ incontro di formazione rivolto a tutti i MMG dell’ Azienda su “Le cure di fine vita” (Ogni gruppo AUDIT, attraverso il proprio Coordinatore-non necessariamente- dovrebbe relazionare sul vissuto delle cure palliative, sui contenuti professionalizzanti e sulle difficoltà incontrate).

L’ incontro con la Medicina Generale sulle cure palliative  può contribuire a mettere in evidenza Professionisti disposti ad approfondire le tematiche correlate e a proporsi come “Case Manager” andando a limitare in parte il “bug” sui fondi per il Personale che si vorrebbe già essere completo all’interno del NCP distrettuale e che, nella realtà dei fatti, così non è.

Inoltre un efficace percorso formativo  incentrato su “le cure di fine vita” rivolto obbligatoriamente  ai MMG può essere in grado di ridurre il deficit di “competenza palliativistica” che alcuni Capi Distretto hanno ritenuto di dover segnalare in base ai contenuti delle richieste di consulenza pervenute fino ad oggi  dai MMG impegnati nell’assistere i loro pazienti terminali. La presenza in ogni Distretto dell’ULSS 9  di una efficace Rete di comunicazione tra gli Operatori sul campo e il NCP e/o l’ UVMD e il “Case Manager” come in un altrettanto “Gioco di Squadra ( è quello che deve percepire il Paziente e la sua Famiglia al di là delle irrinunciabili competenze tecniche)  può contribuire per restante parte a rendere meno pesante il deficit di cultura palliativistica  così amaramente  evidenziato.

Conclusioni

Il Coordinatore o Responsabile dell’ UVMD e/o il NCP, il Personale Socio-Sanitario, il Personale Infermieristico e il MMG che ha in carico il Paziente terminale sono la certezza del livello minimo di assistenza per tutti gli utenti della nostra ASL.

 Il Piano di Assistenza da questi stessi  elaborato nell’ambito dell’ UVMD o NCP, la Rete creata e resa attiva attorno al Paziente ( di contatti diretti  e/o indiretti, anche telematici: il GIOCO di SQUADRA), l’individuazione del Case Manager, la formazione specifica per tutte le Professionalità coinvolte, sono strumenti operativi della dotazione minima oggi a disposizione della nostra Azienda su cui può contare per la crescita e lo sviluppo delle cure palliative (considerati i limiti attualmente evidenziati).

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